Webinar "Wyzwania w ocenie wartości i finansowaniu terapii chorób rzadkich w polskim systemie ochrony zdrowia. Przesłanki, rekomendacje europejskie, praktyka."
2 lipca 2024

Prof. dr hab. Alicja Chybicka, posłanka na Sejm RP, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, dr hab. Bożena Karolewicz, prof. UMW, Prezes Polskiego Towarzystwa Farmaceutycznego, prof. dr hab. Marcin Czech, Prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego zapraszają do udziału w zamkniętym webinarze „Wyzwania w ocenie wartości i finansowaniu terapii chorób rzadkich w polskim systemie ochrony zdrowia. Przesłanki, rekomendacje europejskie, praktyka.” Webinar odbędzie się 15 lipca 2024 r. (poniedziałek) o godz. 17.30.

Link do webinaru - bez konieczności rejestracji:

https://ptfarm.clickmeeting.com/wyzwania-w-ocenie-wartosci-i-finansowaniu-terapii-chorob-rzadkich-w-polskim-systemie-ochrony-zdrowia

Intencją twórców programu jest przekazanie wiedzy na temat zgodnych z polityką unijną kierunków oceny wartości terapii chorób rzadkich oraz możliwego sposobu uwzględnienia ich specyfiki w polskich procedurach refundacyjnych.

Więcej informacji: Ewa Jankowska, 22 831 15 42 wew. 11; email: e.jankowska@ptfarm.pl

Zaproszenie - do pobrania

AGENDA

1. Specyfika systemowa chorób rzadkich, rekomendacje unijne i praktyka krajów europejskich

   prof. dr hab. Marcin Czech

• Specyfika wyzwań związanych z chorobami rzadkimi w zakresie rozwiązań systemowych i oceny HTA – wprowadzenie
• Potencjalne obszary współpracy. Rekomendacje Europejskiej Grupy Roboczej (ORPH-VAL) dotyczące oceny leków sierocych
• Wnioski z raportu „Rare30. Foresight in rare diseases policy” dotyczące procesu refundacyjnego w krajach europejskich.
• Wybrane przykłady dobrych praktyk z wybranych krajów europejskich.

Czas trwania: 30 minut

2. Badania kliniczne w chorobach rzadkich

   prof. dr hab. Robert Śmigiel

• Aktualne podejścia do prowadzenia badań klinicznych w chorobach rzadkich.
• Wyzwania i możliwości w projektowaniu badań.
• Przykłady sukcesów i porażek w badaniach klinicznych leków sierocych.

Czas trwania: 25 minut

3. Dane rzeczywistej praktyki klinicznej (RWE), a podejście do oceny leków na choroby rzadkie w procesie refundacyjnym w Polsce

    dr n. med. Michał Jachimowicz

• Rola i znaczenie danych rzeczywistej praktyki klinicznej (RWE) w ocenie technologii medycznych.
• Przykłady wykorzystania RWE w procesie refundacyjnym leków na choroby rzadkie w Polsce.
• Wyzwania i potencjalne korzyści z integracji RWE w procesie decyzyjnym.

Czas trwania: 20 minut

4. Aktualne wytyczne oceny technologii medycznych (HTA), a leki na choroby rzadkie

    dr hab. Maciej Niewada

• Przegląd aktualnych wytycznych HTA dotyczących leków na choroby rzadkie - doświadczenia innych agencji HTA.
• Jakie zmiany w wytycznych są potrzebne, aby lepiej uwzględniać specyfikę chorób rzadkich?
• Przyszłe kierunki rozwoju HTA w kontekście leków sierocych.

Czas trwania: 25 minut